El senador nacional Juan Carlos Marino (Cambiemos – La Pampa) presentó hoy un proyecto de ley solicitando que se cree un Laboratorio de Análisis Genéticos en la República Argentina –LAGRA- (Expte. S 411-19). Esta iniciativa tiene como fin acortar los tiempos de espera en los resultados de los análisis de compatibilidad entre posibles donantes y receptores de médula ósea.
Marino explicó que el proyecto surgió luego de entrar en contacto con Gabriela Peirano, fundadora de “El Ejército de Alejito”, una ONG que busca promover la donación de médula y que impulsa la creación de este Laboratorio. Gabriela es mamá de Alejito, un niño que falleció en 2016 a la espera de un trasplante de médula ósea y que actualmente trabaja acompañando a pacientes y familiares de personas que se encuentran a la espera de un trasplante.
“La donación de médula ósea es el caso testigo que nos acerca al tema del Laboratorio. En Argentina se diagnostican anualmente cientos de personas con enfermedades hematológicas como leucemia o déficits inmunológicos. Estas enfermedades pueden ser tratadas con un trasplante de médula ósea. Para concretar el trasplante, el paciente debe cotejar su muestra de sangre con la de todos los donantes de médula inscriptos en los registros del mundo hasta encontrar su compatible. Este análisis genético de alta complejidad, hoy en día, se realiza fuera del país lo que implica una demora en el resultado que ronda entre los 4 y 6 meses, hasta un año, tiempo de espera que puede ser vital para el paciente”, informó el legislador pampeano.
“Con un laboratorio en Argentina vamos a reducir el tiempo de espera y podremos salvar muchas vidas. Eso sumado a que mantendremos la soberanía sobre los datos genéticos de nuestra población, algo que hoy no sucede. Argentina tiene profesionales altamente capacitados para llevar adelante este proyecto, desde la política debemos estar a la altura de las circunstancias y ponernos al servicio de la gente. Tenemos las mejores expectativas para darle pronto tratamiento”, agregó.
Participaron del evento y apoyan la iniciativa familiares de niños fallecidos o a la espera de un trasplante, ONG´s que trabajan en la temática y representantes del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI).
Tras la presentación del proyecto a cargo del senador Marino, hizo su exposición Gabriela Peirano, madre de Alejito y parte de la Fundación Ejército de Alejito, quien contó los pormenores que vivieron durante la larga espera que debieron afrontar y habló sobre el trabajo que realizan desde la entidad para ayudar a niños y familias que padecen situaciones similares.
Asimismo, también narró su historia Tamara Villa, madre de Vicenzo, el niño achense cuya campaña por encontrar un donante compatible sensibilizó a todos los pampeanos. Lamentablemente, “Vichi” no logró un donante lo suficientemente compatible por sus características genéticas y falleció tras una larga y valiente lucha. Durante la misma fue trasplantado en dos oportunidades, la última de ellas con su madre como donante. La baja compatibilidad de la muestra hizo que la intervención no tuviera el éxito esperado.
De acuerdo a los datos que proporcionados durante la jornada, los familiares directos, contrario a lo que suele creerse, no suelen ser la mejor opción en cuanto a compatibilidad: mientras que las chances de encontrar un donante compatible dentro del grupo familiar oscilan entre un 25% y un 30%, las posibilidades de hallarlo en personas no emparentadas son del 60%.
Al respecto el legislador pampeano afirmó: “Hoy escuchamos sobre varios casos de donantes desde Alemania, pero lo irónico es que las mejores chances de encontrar un “alma gemela” son en nuestro país y en Latinoamérica por cuestiones de herencia genética. Un laboratorio de esas características en la Argentina acortaría muchísimo los tiempos a la vez que implicaría un invaluable salto tecnológico en materia de salud, no solo para nuestro país sino para la región”.
Marino explicó que esta iniciativa es una continuidad del trabajo que llevó a la sanción de la Ley Justina de trasplante de órganos, proyecto de su autoría: “La Ley Justina fue el puntapié inicial y supuso un antes y un después para nuestro país en cuanto a trasplantes. Cada mes se van superando nuevos registros en cuanto a cantidad de donantes y trasplantes realizados. Ese fue el legado de Justina, una Ley que fue votada por unanimidad en ambas cámaras del Congreso y que nos enseñó que cuando tratamos este tipo de leyes no hay grieta posible y prima el sentido común. Es un orgullo que queremos replicar con el Laboratorio de Análisis Genéticos ya que ambos proyectos son complementarios entre sí. Debemos seguir en ese mismo sentido, se lo debemos a Justina, Vicenzo, Alejito y a tantos chicos que han peleado y aún pelean contra tan terribles enfermedades”.
